• связанные со СПИДом состояния [AIDS-related complex or condition, ARC] или синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД);
• необъяснимое появление кандидозного стоматита, других условно-патогенных инфекций, потери веса, общего хронического увеличения лимфатических узлов, постоянного жара или диареи;
• ненормальные результаты исследования Т-лимфоцитов;
• ненормальные результаты анализа крови, для которых нет отдельного кода;
• наличие двух и более различных типов антител, указывающих на присутствие вируса HTLV–III;[p35] этот код более не используется.[119]
Не все коды MIB являются медицинскими, отмечает Смит. Например, у MIB есть пять кодов, указывающих на небезопасный образ жизни, включая «информацию о небезопасном вождении, опасные виды спорта или увлечение авиацией».[120] Эти коды соответствуют вопросам, которые задает большинство страховых компаний.
Таким образом, MIB является официальным страховым агентством по сбору сплетен и слухов. MIB заботится о том, чтобы в случае, когда одна страхования компания отказалась застраховать жизнь человека по медицинским основаниям, все другие страховые компании знали о его болезни и также отказали ему. MIB стало объектом постоянных споров с 1970-х годов, когда стало известно о его существовании. Корнем этих споров была склонность организации к секретности. В течение многих лет страховые компании консультировались в MIB, не ставя своих клиентов в известность об этих файлах. MIB не упомянуто ни в одной книге, посвященной проблемам потребителей или обеспечению их приватности. Даже номера телефонов MIB отсутствовали в общедоступных справочниках. Секретность продолжается и сегодня, разве что в меньшей степени: MIB не разглашает список используемых им кодов.
Дэй объясняет:
Общий смысл создания списка кодов заключается в обеспечении конфиденциальности. Отчеты MIB очень короткие. Это небольшой лист бумаги, содержащий в среднем 2–3 кода. Обычно коды состоят из трех цифр – 321, иногда дополняются буквами – 321XYZ. Базисом обеспечения конфиденциальности является доступность списка кодов для использования только специально уполномоченными лицами в страховых компаниях и никому больше.
Сохранение в секрете таблицы соответствия между кодами и диагнозами/состояниями, которые они обозначают, в некоторой степени обеспечивает приватность. Но засекречивание списка диагнозов не дает дополнительной приватности. Скажем так: разве пострадала конфиденциальность какого-либо пациента оттого, что я сообщил о существовании пяти упомянутых выше кодов, относящихся к СПИДу? Засекречивая не только сами коды, но и словесное описание их значений, MIB само создает предпосылки для нападок на него с претензиями, что файлы содержат не только медицинскую информацию. В прошлом, говорит издатель журнала Privacy Journal Роберт Смит [Robert Smith], MIB имело коды для обозначения «сексуальных девиаций» и «странного поведения». Дэй не согласился с этим, но, поскольку MIB не разглашает список диагнозов/состояний, для которых у него имеются коды, нет возможности установить истину.
Существуют разногласия и по поводу точности хранимой в файлах MIB информации. «Закон о точной отчетности по кредитам» не распространяется на медицинские данные, но MIB добровольно согласилось выполнять его требования после проверки его в 1983 году Федеральной комиссией по торговле. С тех пор MIB ежегодно получает около 15 тысяч запросов от людей, говорит Дэй. От 250 до 300 человек оспаривают содержимое наших отчетов, говорит он. В общем, «97 % клиентов, получивших отчеты MIB [в 1996 году], признали собранную о них MIB информацию точной», – говорится в рекламной публикации компании.
Но если вы окажетесь среди этих 300 пациентов, вы можете остаться без медицинской страховки. В 1990 году группа по исследованию общественных интересов штата Массачусетс [Massachusetts Public Interest Research Group, MASSPIRG] провела изучение деятельности MIB и обнаружила большое количество случаев, когда в результате ошибки в записях MIB людям было отказано в получении медицинской страховки. В одном случае, рассказывает адвокат MASSPIRG Джош Кратка [Josh Kratka], мужчина из штата Массачусетс сообщил своей страховой компании, что он был алкоголиком, но потом справился с проблемой, уже несколько лет ведет трезвый образ жизни и регулярно посещает занятия группы анонимных алкоголиков. Страховая компания проигнорировала его пояснения и отослала в MIB код «опасное для здоровья злоупотребление алкоголем». Следующая компания, в которой этот человек хотел оформить страховку, получила из бюро информацию «злоупотребление алкоголем» и повысила для него страховую ставку на 25 %.[121]
В другом случае бюрократическая ошибка привела к тому, что в записях MIB об одной женщине появилась информация, будто она – носитель вируса СПИДа. MASSPIRG установила, что «лишь только после чрезвычайного вмешательства комиссии штата по урегулированию [state regulatory board]» – так как женщина работала врачом – записи были исправлены.
MIB заявляет, что, если по результатам представленного им отчета кому-то было отказано в страховании, это указывает на неправильное использование отчета. Компания подчеркивает, что отчеты MIB базируются только на информации, предоставляемой при заключении договора страхования, а не на информации из заявлений о выплате страховок. Но эта отговорка звучит несерьезно в свете имеющегося в заявлении пункта, дающего страховой компании право сообщать MIB информацию из него.
«Рекомендации MIB понятны, но только серия проверок деятельности компаний, оказывающих услуги по страхованию жизни и здоровья, независимыми аудиторами может дать ответ о реальном состоянии дел, – говорит Джефф Смит. – Насколько мне известно, таких проверок силами независимых от страховой индустрии исследователей не проводилось».
Принуждение врачей ко лжи
Конечно, страховые компании получают информацию из различных источников, включая информационную систему страхования по нетрудоспособности [Disability Insurance Record System, DIRS] и указатель заявлений о выплате страховки [Health Claim Index]. Сам факт того, что страховым компаниям законно позволено отказывать клиентам в страховании жизни и здоровья на основании состояния их здоровья, ставит врачей под жесткий прессинг. С одной стороны, профессиональные соображения и закон требуют от врача вести точные записи о своих пациентах и предоставлять в счетах правдивую информацию. С другой стороны, врач знает, что, если он будет до конца честен при постановке диагнозов, это может привести к появлению в медицинских данных его пациентов информации, которая может помешать им в будущем заключить договор страхования. Даже в отсутствие письменного диагноза большую часть информации, которую хочет знать страховая компания, можно автоматически получить из платежных кодов.
«Страховые компании накапливают потрясающее количество информации, – говорит доктор Питер Тарши-Хорноч [Dr. Peter Tarczy-Hornoch], возглавляющий большое количество проектов по дистанционной медицине в медицинском центре Вашингтонского университета. – Эти данные не являются „крутой сексуальной информацией“, это данные типа „Какими заболеваниями страдала ваша бабушка? Госпитализировали ли вас по поводу проблем с алкоголем и наркотиками? Страдаете ли вы заболеваниями, требующими дорогого лечения и получали ли вы уже такую помощь?“ Они не особенно заботятся о точности. Это скрытый процесс. 90 % точности вполне достаточно для большинства этих материалов»[122]
Девяносто процентов точности вполне достаточно медицинской страховой компании для принятия решения продать вам страховку или отклонить ваше заявление. 90 % точности вполне достаточно для принятия решения, как высоко можно задрать страховые ставки для вас или вашей компании, когда придет время их пересмотра. 90 % точности вполне достаточно для систематического исключения людей, в первую очередь нуждающихся в медицинском страховании. Но что, если вы попадете в те самые невезучие 10 %, которым будет отказано в страховке или предложены более высокие ставки, несмотря на то что с вами все в порядке? Лучшее, что вы можете сделать, это попытаться найти другую страховую компанию в надежде, что ошибочная информация о вас не попала в MIB.
p35
Human T-cell Leukemia Virus – вирус лейкемии Т-лимфоцитов человека, СПИД.
119
Smith, Managing Privacy, p. 58.
120
Ibid., p. 33.
121
Garfinkel, Simson, L., «From Database to Blacklist: Computer Records Let Employers and Landlords Discriminate Against Unsuspecting Applicants», Christian Science Monitor, 1 августа 1990, p. 12.
122
Интервью автору, 26 мая 1997.