Человек, придерживающийся обратного мнения, – профессор университета имени Джорджа Вашингтона, автор «Пределов приватности» [The Limits of Privacy], Амитаи Этциони. В своей книге, в которой, вообще говоря, достаточно критично относится к приватности, Этциони, однако, подтверждает важность приватности медицинских данных. И реальная угроза приватности медицинских данных исходит не от правительства, а от бизнеса.
В попытке понять мотивацию, стоящую за упомянутой выше разрешительной формой, я обратился в Albert H. Wohlers & Co., расположенной в Иллинойсе компании, выдавшей мне страховой полис CNA. Я потратил час, продираясь через цепочку клерков, обрабатывающих жалобы, и инспекторов, пока наконец меня не перенаправили в кабинет Джеймса Малика [James Malik], который, как я был уверен, сможет ответить на мои вопросы. Но когда я попал в офис мистера Малика, его секретарь проинформировала меня, что я не могу поговорить с ним. Я спросил его должность, она не могла назвать ее мне. Я спросил ее имя, но она не смогла сказать мне даже этого. Она сказала, что, если у меня есть вопрос, я должен представить его в письменном виде. После чего положила трубку.
Обращение, с которым я столкнулся в Albert Н. Wohlers & Co., является симптомом закоренелой проблемы индустрии медицинского страхования США. Здравоохранение – сверхъестественное сочетание денег и медицины; оно играет по правилам компаний-миллиардеров. Неважно, насколько странными и произвольными кажутся эти правила, но это – правила. Если вы хотите получить страховку, посетить своего врача или оплатить визит в госпиталь, вы должны играть по этим правилам. А поскольку страховые компании сохраняют деньги, когда теряют заявления клиентов, то они имеют финансовый стимул плохо обращаться с клиентами. Все это правда, поскольку люди, оплачивающие счета страховых компаний, это не те люди, которые пользуются их услугами.
Мы должны также опасаться немедицинского использования медицинских данных, предупреждает Этциони, который цитирует неопубликованное исследование 1996 года, согласно которому «35 % компаний, входящих в список Fortune 500, подтверждают, что используют медицинские данные при принятии решения о приеме на работу».[114] Самый распространенный путь получения работодателем этой информации – через страховые компании или схемы корпоративного страхования, т. е. когда полис выдается профессиональной страховой компанией, но выплаты производит корпорация. (Такие схемы чрезвычайно популярны, поскольку позволяют ущемлять права работников, не нарушая закон.) Один из случаев, приводимых Этциони, произошел со служащим транспортного управления Юго-Восточной Пенсильвании [Southeastern Pennsylvania Transit Authority, SEPTA], лечившимся от СПИДа. SEPTA узнало о лечении, когда получило запрос о возмещении расходов на него, и информация была передана руководителю этого человека.[115]
Уже внимательно прочитав параграф с разрешением в моем заявлении о страховании, я совершил нечто из ряда вон выходящее. Большинство людей не читают внимательно документы, которые подписывают в своей повседневной жизни, – документы кабальные. Эти документы и стоящие за ними политики создают и укрепляют чувство бессилия. Это ловушки, расставленные системой на потребителя. У нас нет возможности обсуждать условия или предложить свой вариант. Единственное, что нам остается, – подписывать.[116]
Никто не знает о MIB[p34]
Работая над диссертацией на тему политики в области приватности в корпоративной Америке в Гарвардской школе бизнеса Джефф Смит [Jeff Smith] опросил более тысячи человек по различным аспектам приватности и провел подробные интервью с несколькими десятками. Один из ключевых вопросов, которые он задавал, был следующий: знают ли люди о существовании компании под названием «Медицинское информационное бюро»? То, что он узнал, не было сюрпризом:
Только один человек из опрошенных знал о существовании MIB, хотя почти все, кроме двух человек, застраховали свою жизнь и прошли через процесс подписания. Это говорит о том, что люди читают договор о страховании невнимательно, поскольку уведомление о MIB точно туда включено. Однако этот недостаток понимания указывает также на неадекватность процедуры уведомления.[117]
Я спросил свою жену, знает ли она, что такое Медицинское информационное бюро. Она сказала, что нет. Тогда я показал ей договор медицинского страхования, который она подписала около двух лет назад. Он включал следующие абзацы:
Я ПРЕДОСТАВЛЯЮ ПРАВО любому врачу, медицинскому работнику, госпиталю, клинике, другому медицинскому или относящемуся к медицине учреждению, MIB, Inc., агентству по сбору информации о потребителях [consumer reporting agency], страховой или перестраховывающей компании или работодателю, располагающему определенной информацией обо мне или моих иждивенцах, передавать всю или часть этой информации John Alden Life Insurance Company или ее полномочным представителям. Виды информации, которую я позволяю раскрывать, включают: (1) физическое состояние, (2) историю болезни, (3) профессию, (4) возраст, (5) занятость и (6) личные характеристики. Это разрешение включает информацию о (1) наркотиках, (2) алкоголизме, (3) душевных заболеваниях или (4) инфекционных заболеваниях.
Я СОГЛАСЕН с тем, что информация, полученная в соответствии с этим позволением, будет использована JOHN ALDEN LIFE INSURANCE COMPANY для определения права на выгодоприобретение. Я ТАКЖЕ ПОЗВОЛЯЮ JOHN ALDEN LIFE INSURANCE COMPANY передавать любую полученную информацию перестраховывающей компании, MIB, а также любым другим физическим и юридическим лицам, осуществляющим законную деятельность по оказанию услуг в связи с моим обращением, заявлением, или в других установленных законом случаях, либо по моему будущему позволению.
«Есть ли твоя подпись на этом бланке?», – спросил я ее. «Да», – ответила она. После чего прочитала бланк договора еще раз. Она по-прежнему не имела никакого представления, что такое MIB, кроме как, что это, возможно, какой-то центр обмена медицинской информацией.
Фактически MIB хранит в своих компьютерах информацию о людях. А именно каждый раз, когда вы сообщаете о состоянии здоровья в страховом заявлении, все, начиная от проблем с сердцем и до рака кожи, должно быть сообщено в MIB. Когда в следующий раз вы обратитесь за страховкой, ваша «новая» страховая компания запросит в MIB ваш файл и просмотрит ваши предыдущие обращения.
Теоретически MIB создано для того, чтобы предотвратить случаи, когда люди, имеющие серьезные проблемы со здоровьем (и которым неоднократно отказывали в страховании), вдруг «забудут» указать эту информацию в страховом заявлении и застрахуют свою жизнь и здоровье по льготным тарифам, предназначенным для практически здоровых людей. MIB помогает «сохранять стоимость страховки страховым компаниям и их клиентам, предотвращая потери, которые могут произойти в результате мошенничества или умышленного сокрытия информации», – говорит президент MIB Нейл Дэй [Neil Day].[118]
MIB не создавалась как медицинский «черный список». Страховщикам официально запрещено использовать информацию, хранящуюся в файлах MIB, в качестве основания для отказа в страховании. Им разрешено лишь использовать эту информацию для проведения будущего расследования. По крайней мере, так сказано в правилах.
MIB, созданному в 1902 году как профессиональное некоммерческое объединение, принадлежит сегодня около 750 страховым компаниям. Файлы MIB не содержат медицинских данных, результатов анализов или рентгенологических исследований. Вместо этого досье каждого человека содержит несколько кодов, которые описывают диагнозы, поставленные данному человеку. Они могут означать диабет, проблемы с сердечной деятельностью и употребление наркотиков. Некоторые коды очень подробны. Например, Джефф Смит установил, что для СПИДа у MIB имеется пять кодов:
114
David F. Linowes, «A Research Survey of Privacy in the Workplace», неопубликованная работа, University of Illinois at Urbana-Champaign, апрель 1996.
115
Etzioni, The Limits of Privacy, p. 145.
116
Договоры медицинского страхования не единственные бланки, которые люди не читают. Когда мы с женой покупали наш первый дом, нас заставили прочитать огромное количество документов перед подписанием. Наш адвокат попросил нас взять подписанные документы домой и почитать их на досуге: чтение их в процессе подписания растянуло бы часовую процедуру до 3–4 часов. Очень мало людей читают напечатанные мелким шрифтом соглашения об использовании кредитных карт, и почти никто не читал свод правил пользования толщиной с пару телефонных справочников, на который ссылается соглашение. И практически никто не читает узенькое лицензионное соглашение к компьютерным программам, несмотря на то что они выражают согласие с условиями соглашения, используя эти компьютерные программы.
p34
Медицинское информационное бюро [Medical Information Bureau, MIB] В оригинале присутствует игра слов: MIB также является сокращением от «Men In Black» – «Люди в черном».
117
Smith, Managing Privacy, p. 143.
118
Интервью автору, 29 июля 1997.