Я слышала эту аббревиатуру и раньше, но только в кинофильме «Гордость янки» (печальная ирония заключалась в том, что мы с Чаком очень любили эту старую ленту, рассказывающую историю Лу Герига). Я выяснила, что болезнь поражает нервные клетки головного и спинного мозга, ответственные за произвольные сокращения мышц. Клетки постепенно отмирают, вследствие чего мышцы перестают получать команды мозга, и человек больше не в состоянии выполнять даже самые привычные и обыденные действия. Он постепенно теряет способность двигать руками и ногами и приводить в действие мышцы, отвечающие за речь, глотание и дыхание. Вскоре в дегенеративный процесс вовлекается все тело. Наконец, когда мышцы перестают получать сигналы, стимулирующие их к действию, они окончательно атрофируются. Отсутствие движения грудных мышц означает, что человек не может самостоятельно дышать. При этом АЛС не поражает органы чувств — зрение, обоняние, слух, осязание и вкусовое восприятие, а также способность человека думать и рассуждать. Обычно смерть наступает в течение трех, максимум пяти лет с момента постановки диагноза. Однако около четверти всех страдающих этим недугом людей живут дольше пяти лет после появления первых симптомов заболевания.

Когда я завершила свое исследование, мне показалось, что я задыхаюсь, тону, захлебываясь и теряя силы. Я снова мысленно перенеслась в детство, переживая обрывочные моменты эпизода, когда я едва не утонула, проносящиеся передо мной чередой черно-белых снимков.

Я хотела, чтобы у брата, который столько раз спасал мою собственную жизнь, была хоть малейшая надежда на благополучный исход. Я решила надеяться на то, что у Чака рассеянный склероз — меньшее из двух зол. В конце концов, с момента смерти Эдди, умершего еще в семидесятые, медицина совершила огромный прорыв в лечении этой болезни. Но если бы оказалось, что у него АЛС, я была просто обязана надеяться на открытие новых лекарств и методов лечения. Я напоминала себе о том, что страдающий этим заболеванием Стивен Хокинг живет уже много лет. На протяжении целого года надежда вперемежку с отчаянием витала в воздухе подобно зловещему воздушному шару.

Родители выдавали мне сведения буквально по капле. Когда Чак узнал, что я в курсе, он тоже начал делиться со мной обрывками информации. Впрочем, он никогда не говорил ничего конкретного, ограничиваясь комментариями о тех или иных экспериментальных медикаментах и анализах. Не существует единой системы анализов для постановки диагноза АЛС. Каждому человеку приходится пройти тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные болезни. Только обследовав Чака на предмет других заболеваний, одновременно наблюдая за прогрессированием симптомов, врачи могли наверняка сообщить ему, что с ним происходит. Он проходил обследование за обследованием, всякий раз надеясь на то, что результаты именно этого анализа позволят сообщить ему плохие, но не ужасные новости. Но всякий раз он узнавал лишь то, что ему предстоят все новые и новые анализы и тесты.

Наконец, после того как минула, казалось, целая вечность ожидания и неуверенности в окончательном диагнозе, все остальные варианты были исключены. Мой брат страдал болезнью Лу Герига.

Недуг медленно, но неуклонно прогрессировал, с каждым днем пополняя список своих зловещих симптомов. Чак постепенно утрачивал способность двигаться, но продолжал работать, даже почти полностью лишившись речи. Каждый день он поднимался в свой офис по лестнице, игнорируя лифт, чтобы дать нагрузку слабеющим мышцам. В выходные он брал в руки отцовскую циркулярку и пытался что-то мастерить, ухаживал за садом и проводил время с семьей. Я думаю, тут подействовала старая протестантская этика. Иногда она бывает проклятием, но в данном случае врожденное упрямство удлинило Чаку жизнь.

Время, которое я проводила с Чаком после того, как ему поставили окончательный диагноз, зачастую приносило нам обоим много радости. Однажды, когда я приехала к ним в гости на Рождество, кто-то затронул тему бейсбола.

Надо заметить, что я еще в детстве возненавидела спорт. По воскресеньям, когда отец пил больше всего, телевизор в нашей гостиной работал только на спортивных каналах. Как следствие, ужас и спортивная трансляция для меня объединились в единое целое. Тем не менее я неравнодушна к «Чикаго Кабс». Эта любовь зародилась во время наших ежегодных поездок на Ригли-Филд и укрепилась 16 апреля 1972 года, в день, когда Берт Хутон совершил свой знаменитый неберущийся бросок. Из-за объявленной игроками забастовки тот сезон начался позже обычного, и Ригли-Филд был до отказа набит соскучившимися по любимой команде фанатами. Я была готова побиться об заклад, что на матче присутствует не меньше сорока тысяч болельщиков. Мама и Чак тогда только посмеялись над моим предположением, напомнив, что стадион вмещает всего тридцать девять тысяч человек. Они были потрясены моей интуицией, когда Джек Брикхаус сообщил о рекордной явке, превзошедшей это число. Вот что значит быть юной, наивной и не бояться высказывать свои предположения!

Какое-то время игра шла своим чередом, но затем начало происходить что-то странное. Все высокие, легкие или отбитые за лицевую линию, но перехваченные кэтчером мячи приводили болельщиков в неистовство, обычно вызываемое лишь окончательной победой. Я спросила, в чем дело, и мама хотела мне объяснить, как вдруг Чак ткнул ее локтем в бок с такой силой, что на ее ребрах, должно быть, остался синяк.

— Мама! Нельзя говорить о результате, пока игра не окончена.

Она вспомнила о распространенном среди болельщиков суеверии и согласилась:

— Твой брат прав, надо подождать.

Для Чака, а следовательно, и для меня тот матч был событием века. Он тщательно заносил все удачные удары и проходы игроков своей команды в специальную карточку.

В то Рождество Чак силой воли заставил себя подняться с места, чтобы достать и показать мне старый кусочек картона. Я помню навернувшиеся на его глаза слезы — брат совершенно точно знал, где он лежит. Выражение лица Чака сказало за него то, чего он уже не мог произнести вслух. Он обращался с этой карточкой, как со священной реликвией, и я благоговейно приняла ее из его рук. Тогда, в 1972 году, мы стали свидетелями удивительного события, и я была благодарна брату за возможность еще раз вместе с ним прикоснуться к этим воспоминаниям.

Тем временем мы с Данте продолжали наносить людям лечебные визиты, и я стала заместителем директора программ некоммерческой организации, осуществляющей психотерапевтическую помощь с участием животных. Проходя начальную подготовку, я близко сотрудничала с основателем этой организации Дианой Пеннингтон, и мы часто общались с ее наставницей, Сьюзан, на протяжении многих лет занимавшейся этим видом психотерапии в детских онкологических центрах. Сьюзан стала нашим с Данте первым тренером. В дополнение к подготовке животных к психотерапевтической деятельности она каждый год обучала нескольких служебных собак для своей собственной некоммерческой организации. В частности, она готовила собак-поводырей для слепых.

Но деятельность эта отнюдь не ограничивалась дрессировкой собак-поводырей для людей со сниженным или утраченным зрением. Среди подготовленных этой организацией собак были животные, заменяющие глухим людям слух, помогающие инвалидам с нарушениями двигательного аппарата, умеющие оказать психологическую поддержку или неотложную помощь в случае припадка.

Но вскоре все мои мысли сосредоточились на одном: собаки для инвалидов с нарушениями двигательного аппарата! Что, если это именно то, что нужно Чаку? — спрашивала себя я.

Я отчаянно хотела сделать для брата хоть что-нибудь. У меня нет медицинских или целительских навыков, так что в этой области я была бессильна. У меня не много денег, поэтому я не могла оказать ему финансовую поддержку. Да если бы и могла, то он наверняка отказался бы от подобной помощи. Но что у меня было, так это маленький черный щенок по имени Бу, который при правильной подготовке мог стать идеальной служебной собакой и начать служить человеку, нуждающемуся в помощи при перемещении по дому, а также в компаньоне. Из собственного опыта я знала, как долго пришлось бы ему ждать помощника из традиционной организации по подготовке служебных собак. Я также знала, что большинство этих организаций не предоставляют животных людям, страдающим неизлечимыми и смертельными болезнями наподобие АЛС. Одной моей клиентке, мужу которой диагностировали АЛС, отказывали всюду, куда бы она ни обращалась. В итоге она сама приобрела щенка немецкой овчарки и попросила меня подготовить из него компаньона для ее супруга. Работая с ней и ее семьей, я видела, как радует ее мужа постоянное присутствие рядом с ним собаки. Однажды женщина рассказала мне, что, когда он сидит в своей инвалидной коляске, пес устраивается рядом и при каждой возможности прижимается к его ногам. Даже такое простое проявление дружеского внимания приводило мужчину в восторг. Я не сомневалась, что Чака нечто подобное тоже несказанно обрадует. А возможно, наш малыш Бу способен и на большее.