Вспомним: еще в 1969 году Хартманн на основании своих исследований больных шизофренией, являвшихся пациентами земельной психиатрической больницы, установил, что ни один из них, в соответствии с тогдашним состоянием науки, не получал возможной и адекватной терапии. Я твердо уверен в том, что все это имеет непосредственное отношение к стигме, к мистически искаженному образу шизофрении, остатки которого до сих пор крепко сидят во всех нас и мешают многим использовать все шансы, предоставляемые современной терапией шизофрении.

Больные постоянно переживают стигматизацию и ее последствия. Они вынуждены тщательно обдумывать, кому можно рассказать о своей болезни и, напротив, в беседе с кем следует об этом умолчать. Им приходится обдумывать и то, как в своем рассказе назвать болезнь, — говорить ли о психических проблемах, о психозе или напрямую о шизофрении. Они всегда стоят перед дилеммой: с одной стороны, быть вынужденными объяснять свою несостоятельность последствиями перенесенной болезни или приемом медикаментов, а с другой — не придавать значения тому, что им неприятно. Если они решаются замалчивать свою болезнь, то могут оказаться дискредитированными «разоблачением» или предательством. Если же они решаются на откровенность, то попадают под обстрел всех тех предрассудков, предубеждений и ложных оценок, которые связаны у общественности с образом шизофрении. В кругу знакомых и друзей они все же имеют шанс получить помощь и поддержку.

Трудность заключается в том, что и сами больные являются частью общества и в известной степени разделяют те же представления об образе болезни — вопреки собственному противоположному опыту. Победа над этим представлением является важной составной частью обхождения со стигмой. Только тогда, когда больной осознает, что совсем не легко отделаться от незаслуженного чувства вины и стыда за свою болезнь, становится возможным побороть стигматизацию и ее последствия со стороны окружающих. Еще и поэтому необходимо, чтобы больные знали свой диагноз, чтобы они получили это знание от специалистов и были готовы бороться со своей болезнью. К этому кругу вопросов относится также информация о различиях в понимании заболевания психиатрами и общественностью и о борьбе с ним. То, какими могут быть последствия этих различных представлений, я изложил в главе 12 на примере медикаментозного лечения.

Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как если бы шизофрения была заразна. Болезнь окружающим неприятна. Стоит напомнить: «каждая болезнь, к которой относятся как к тайне, которой очень опасаются, воспринимается в моральном (если и не в буквальном) смысле как заразная» (Sontag 1978). «Получается так, как будто каждому обществу необходима болезнь, которую оно отождествляет с силами зла, а ее „жертв“ покрывает позором» (Sontag 1989).

Какой болью это отзывается на повседневной жизни больных и их близких, описывает Розе-Мари Зеельхорст (1984):

Отверженность, дискриминация, обвинение — вот с чем приходится считаться родственникам больных шизофренией. Этому они вынуждены противостоять. Против этого им приходится защищаться. А для этого им нужны товарищи по несчастью. Их они могут найти скорее всего и легче всего среди родственников больных. Родственникам больных необходимо также иметь свою программу Stigma-Management для того, чтобы найти конструктивный подход с целью преодоления семейной катастрофы, связанной с шизофренией. Родственники должны быть также всесторонне информированы о болезни шизофрении, о социальных процессах стигматизации, перед лицом которых оказываются они и больные члены их семьи. Понять то, что происходит, — вот первый шаг на пути преодоления. Родственники должны разработать продуманное отношение к болезни «шизофрения» безотносительно к стигме. Только так они могут научиться отличать симптомы болезни от социальных реакций, зависящих от представлений о стигме, и оказывать соответствующую необходимую помощь больным. Только так они могут научиться отличать собственные заботы от болезни члена их семьи, от горестей, которые вызваны собственной конфронтацией с предрассудками и предубеждениями, оскорблениями и обвинениями. Только так они могут постепенно освободиться от ложных представлений о болезни «шизофрения», которые у них сложились тогда, когда все еще было не так, как теперь уже никогда не будет.

Бесспорно, общественной задачей на будущее является противодействие стигматизации больных шизофренией и других изолированных групп, развитие просветительской деятельности и работы с населением. Это также первостепенная политическая задача для объединений и представительств по интересам: психиатров, родственников, больных. К счастью, больные в последнее время проявляют больше заинтересованности и усилий в борьбе с несправедливостью и диффамацией. Изменение подходов и отношения является, однако, длительным процессом, который протекает в течение десятилетий и исход которого неизвестен. Тем не менее, и больным, и их родственникам помощь и совет нужны уже сегодня. Это означает, что мы должны помочь им понять несправедливости, обусловленные стигматизацией, обороняться от них и, где только возможно, побеждать их.

Это не означает, что нам не хотелось бы попробовать оказать воздействие на представления и предубеждения общества и на его стигматизацию. Я пытаюсь делать это уже в течение более чем тридцати лет. Я предостерегаю от надежды на быстрый успех. Тот, кто хочет добиться долгосрочных успехов, должен обладать глубоким дыханием и бесконечной способностью сопротивления тому, чтобы быть сломленным. Но ему нужна также хорошо обоснованная концепция. На примере одной запланированной, но до сих пор не реализованной кампании дестигматизации в Швейцарии я хочу попытаться представить некоторые проблемы подобных подходов.

То, что возможно в принципе, далеко не всегда может оказаться выполнимым на практике, как бы широко ни была развернута программа с использованием средств массовой информации и как бы долго эта кампания ни проводилась. По данным анкетирования, небезупречно подготовленной репрезентативной выборки, предпринятой в Швейцарии Шпихигером (Spichiger 1995), был получен результат, свидетельствующий о том, что причиной предубеждений населения в отношении психически больных является недостаток знаний. Эти знания созвучны с различной установкой и объемом знаний о депрессии и шизофрении и о людях, страдающих этими заболеваниями. Многие люди пережили в течение своей жизни депрессивные состояния. Поэтому они обладают личным опытом. Поэтому у них присутствует понимание проблемы. С больными шизофренией дело обстоит иначе. Только около 10 % населения встречались с больным шизофренией. А остальные не имели возможности выработать собственное суждение. Им не хватает необходимых знаний. Поэтому у них легко возникают предубеждения.