Зрение
Зрение активно формируется начиная с трех месяцев. До этого ребенок способен отчетливо видеть лишь близко расположенные предметы. Необходимо подчеркнуть, что в случае синдрома Ретта большинство девочек используют периферическое зрение. Движения и объекты, находящиеся на периферии поля зрения, воспринимаются ими точнее, чем представленные в зоне прямого зрения.Слух
Слух также формируется в течение первых месяцев жизни. При этом низкие и глухие звуки воспринимаются легче. Это происходит потому, что, когда ребенок находится в утробе матери, звуки, проникающие внутрь, приглушаются стенкой живота. У девочек с синдромом Ретта слуховая информация оказывается посредником при формировании восприятия времени. В самом деле, шумы и звуки жизни, которые ребенок слышит в течение дня, способствуют правильному осознанию распорядка дня. В простых и доступных каждому ребенку формах (исследование и определение границ собственного тела, пространства общения с другими, пространства комнаты как среды обитания, пространства на улице – машины, дома, отношения между предметами, мебелью и т.д.) происходит обучение ребенка движению и определению себя в пространстве и во времени.Вкус
Вкусовые реакции на соленое, сладкое, кислое и нейтральное являются врожденными. Чувство вкуса формируется благодаря разнообразию питания. Подчеркнем здесь важную роль рта в младенческом возрасте. Это особый орган, связанный с познанием удовольствия, потому что именно с его помощью регулируется удовлетворение одной из основных потребностей ребенка – потребности в пище.Обоняние Обоняние также развивается по мере получения опыта. В то же время необходимо отметить привязанность, которую ребенок может испытывать по отношению к запахам своих родителей. Одежда, которую носят мама или папа, часто может успокоить ребенка, страдающего от разлуки с родителями. В то же время любимая игрушка («дуду» [2] ) может утратить привычное успокаивающее действие, если она побывала в стирке. Таким образом, запахи, связанные с разными событиями дня (так же, как и звуки), участвуют в структурировании времени.
Схема тела Будучи довольно абстрактной, эта структура необходима для выработки и использования двигательных функций. Схема тела позволяет контролировать свое тело в пространстве и времени: в пространстве – для того, чтобы передвигаться, совершать движения или жесты; во времени – для последовательной организации движения с учетом порядка действий.
Органы, отвечающие за формирование схемы тела, таковы: прежде всего – это рецепторы сухожилий, мышц и суставов тела. Эти рецепторы предоставляют информацию о взаимном положении различных частей тела и об изменении их расположения (проприоцепция). Полученная информация обрабатывается мозжечком: без участия сознания он корректирует движение, сообщая ему гармоничность и плавность. Неврологические поражения мозжечка приводят к тому, что движения становятся дрожащими и резкими. Другие структуры, такие, как базальные ядра, расположенные в подкорковых образованиях головного мозга, выполняют те же функции. Поражения этих ядер приводят к тремору в состоянии покоя (болезнь Паркинсона).
Головной мозг осуществляет произвольный контроль за движениями. На поверхности коры больших полушарий представлены проекции всех частей тела. Схема тела не является врожденной: она формируется на основе двигательного опыта. Непроизвольные движения, совершаемые новорожденным ребенком, создают связи между различными отделами мозга, которые дифференцируются и усложняются по мере взросления. Сначала ребенок чувствует и воспринимает свое тело, а затем – узнает и изучает его. Знание слов, называющих различные части тела, является неотъемлемой частью схемы тела. Поэтому регулярное называние частей тела ребенка в процессе общения с ним, даже если он не овладел речью, способствует его развитию.
Работа над психомоторным развитием
Стимуляция
Стимуляция психомоторного развития направлена на то, чтобы с учетом общего представления об этапах психомоторного развития у детей научиться поддерживать и улучшать двигательные способности у детей с синдромом Ретта.
Родители являются первыми людьми, которые в повседневном общении с ребенком стимулируют его развитие.
Полина
Знание особенностей этапов детского развития и переходов от этапа к этапу очень важно (это необходимо и для здоровых детей и в большей степени для детей с множественными нарушениями). Понимание этих этапов способствует правильной организации сопровождения и правильному применению специфических методов стимуляции развития.
Психомоторное развитие, которым занимаются профессионалы, имеет ту же цель, но опирается на другие средства: помещения, оснащенные специальными предметами для сенсорной стимуляции, а также различные техники обучения, о которых мы расскажем ниже.Музыкальная терапия
Музыкальная терапия использует основные элементы музыки: ритмы, звуки, контрасты… Цель ее заключается не столько в развитии речи, сколько в побуждении к действию. Музыкальная терапия касается в основном сферы невербальной коммуникации и является шагом на пути развития речевых навыков: от лепета к необходимым этапам построения и оформления мысли.Гидротерапия
Гидротерапия способствует организации движений и поз в условиях, ограничивающих действие силы тяжести. Это ее основной принцип, но им она не ограничивается, поскольку во внимание принимается и психотерапевтическое воздействие воды.Иппотерапия
Контакт с лошадями важен не только для ребенка, но и для взрослого. Эта форма работы использует те отношения и тот контакт, который может установиться между животным и человеком. Кроме того, иппотерапия помогает ребенку поддерживать устойчивое положение тела.
Вывод
Стимуляция психомоторного развития может проводиться самыми разными способами:
– индивидуально с использованием специальных технических средств или без них;
– с родителями и без них;– в группе с другими детьми.
Питание и глотание
Катрин Сенез , логопед (Аньеж)
Питье из бутылочки, пережевывание мяса – вполне обычные действия для детей, но для ребенка с синдромом Ретта они могут стать почти непреодолимой проблемой. У многих девочек с синдромом Ретта наблюдается чрезмерное слюнотечение. Логопед Катрин Сенез объясняет причины этого явления и дает практические советы о том, как сделать процесс питания более приятным для ребенка и для его близких. Она также предлагает способы справиться с реакциями тошноты.
Качество жизни детей и их восприимчивость к любым видам обучения и реабилитации зависят от хорошего питания и от способа кормления, адаптированного к потребностям ребенка.
Дети с синдромом Ретта, при том, что у каждого из них есть свои вкусы и потребности, все же имеют некоторые общие черты. Эти девочки обычно имеют хороший аппетит и с удовольствием едят те продукты, которые выбирают по своему вкусу. Однако едят они очень медленно, и процесс еды часто растягивается надолго.
У грудничков иногда имеются трудности с сосанием, увеличивающие длительность поглощения одной порции молока.
Девочки не могут питаться сами, или их самостоятельность оказывается существенно ограниченной: некоторые дети, например, могут брать кусочки пищи руками.
Что касается питья, то почти у 50 % детей возникают трудности при глотании, которые проявляются в виде поперхивания и кашля; поэтому питье должно быть предметом особого внимания.
Большинство девочек испытывает трудности также при жевании пищи определенной консистенции.У очень большого количества детей (84 %) наблюдается в большей или меньшей степени повышенное слюнотечение.
...
Процентные показатели, которые приведены в этой главе, опираются на результаты анкетирования, проведенного в 94 семьях. Анкета была предложена в 2001 году Французской ассоциацией синдрома Ретта. Все процентные соотношения рассчитывались на основе ответов 94 участников анкетирования.