ЕАБЛ не ограничивается ролью связующего звена между родителями. Помимо моральной поддержки, она оказывает материальную помощь. Течение такой болезни, как лейкодистрофия, связано с решением множества административных вопросов, зачастую сложных, требующих много времени и сил. ЕАБЛ помогает и в этих случаях. Наемный персонал или добровольцы знают административные уловки; они умеют составлять заявления, заполнять бланки, перенаправлять документы в нужные инстанции. Ассоциация учитывает и то, что семьи могут иметь финансовые проблемы. Таким она не просто помогает в решении бытовых вопросов, она ставит перед собой задачу качественно улучшить их быт. Например, предоставив одной семье возможность отправиться в отпуск со своей маленькой больной дочерью. В их последний совместный отпуск.

Десять минут девятого. Они приехали даже немного раньше. Это хорошо, так как у нас уже не хватает терпения. Мы были готовы еще на рассвете. Все слишком напряжены и взволнованы предстоящим событием: мы едем в отпуск.

Открываю дверь и вижу знакомые лица — эти санитары уже несколько раз возили Таис и Азилис в больницу. Я узнаю шофера, приезжавшего за Таис, когда у нее был приступ. И это меня успокаивает. Я убеждена, что они самым лучшим образом позаботятся о моей принцессе.

Перед ними стоит сложная задача: нужно переместить Таис в машину «скорой помощи». Надо постараться как можно меньше ее шевелить, поскольку каждое движение для нее мучительно. Санитары это предусмотрели. Они вооружились специальным надувным матрасом, который, если его надуть не полностью, идеально обволакивает тело Таис и не дает ему перекатываться. Лоик с волнением наблюдает за манипуляциями санитаров и нервно повторяет:

— Потихоньку! Будьте с ней осторожны! Потихоньку!

Таис съеживается и корчится, но расслабляется, как только ее кладут на матрас. Санитары контролируют каждый свой шаг и медленно идут к машине. С той же осторожностью они перекладывают Таис на специальные носилки. Кажется, самое сложное сделано. Мы можем ехать.

Я сажусь рядом с шофером, а санитар устраивается рядом с Таис, подключает приборы и следит за их показаниями. Лоик едет впереди с Гаспаром и Азилис в набитой доверху машине. Мне хочется, чтобы это путешествие поскорее закончилось, как и этот день. Сзади Таис жалобно стонет. Широко раскрыв глаза, она водит ими во все стороны. Она встревожена тем, что оказалась в незнакомой обстановке. Словно учтивый кавалер, санитар сжимает ей руку и нежно гладит ее по волосам. Он даже напевает ей колыбельную. В конце концов, Таис засыпает.

Мы преодолеваем километр за километром, путешествие протекает спокойно. Я позволяю себе немного подремать. Вдруг машина резко, с визгом тормозит. Шофер ругается. Перед нами столкнулись две машины, одна из них вылетела на обочину, а потом несколько раз перевернулась. Наш шофер съезжает на обочину. Санитар выскакивает из машины. Он в несколько прыжков преодолевает расстояние до разбитой машины и оценивает обстановку: женщина за рулем в критическом состоянии. Он кричит шоферу, чтобы тот принес кислородные баллоны, предназначенные для Таис. Тот хватает баллоны и аптечку и бежит к пострадавшим.

Я пересаживаюсь назад и устраиваюсь рядом с Таис; она проснулась и, похоже, не понимает, где находится. Я вижу, что она запаниковала. Я тоже напугана. Я смотрю в ее широко открытые глаза, чтобы не смотреть наружу. Тянутся тяжелые минуты. Я слышу, как на большой скорости подъезжает машина «скорой помощи» с включенной мигалкой и сиреной. Один из санитаров встречает бригаду «скорой». Он описывает ситуацию кратко и точно, профессиональными терминами, сообщает, какую оказал помощь. Жизненно необходимую помощь: жгут на раздробленную руку, кислородная подушка, искусственное дыхание, поддержание контакта. Действия, которые спасают. Несколько минут спустя наши водитель и санитар возвращаются, они все еще в шоке. Их провожает медбрат из приехавшей «скорой».

— Спасибо за помощь и браво вашему самообладанию. Мы могли и опоздать.

— Знаете, мы просто сделали то, что должны были сделать. Это чистая случайность, что мы здесь оказались в нужный момент и с необходимым оборудованием. Я думаю, что нужно благодарить малышку, которая находится в машине.

Если бы не она, мы бы здесь никогда не очутились.

Гул вертолета спасателей заглушает ответ медбрата. Медики суетятся вокруг жертвы. Наше присутствие здесь больше не понадобится. Пора ехать, Таис нужно как можно скорее довезти до места. Мы молча продолжаем свой путь. За эти несколько минут что-то изменилось; что-то нас объединило, а именно спасенная жизнь благодаря тому, что мы оказались в нужное время в нужном месте.

*

Ле Валлет. Идеальный дом для жизни. Дом моих родителей и моего детства. Где всегда полно веселого и шумного народа за столом, где есть яркая и вечно неприбранная игровая комната, где всегда забит едой холодильник, где в камине, когда прохладно, пылает огонь, где мягкие перины на кроватях. Я вспоминаю сбор ежевики для варенья, загорание у бассейна, прогулки в двуколке, запряженной ослицей Бертой, домики на деревьях. Это место окружают девственные луга, и здесь круглый год вас ждет горячий прием. Ле Валлет — это дом, который я люблю и который все называют «дом счастья».

Родители с нетерпением ждут нас на пороге. Ватага ребятишек поджидает нас, зорко всматриваясь в конец дороги; заметив «скорую помощь», они бегут к дому, выкрикивая во все горло:

— Вот они! Вот они! Они приехали!

«Скорая» заезжает в тенистую аллею. Сквозь листву проглядывает дом. И я плачу от волнения, от облегчения, от радости.

Родители переделали для Таис одну из комнат первого этажа. Чудесная светлая комната, тихая, хотя и центральная. Здесь Таис не будет ощущать себя отстраненной от суматошной жизни семьи. Здесь уже установлено все медицинское оборудование, причем в том же порядке, что и в Париже: чтобы Таис лучше ориентировалась. Слева от кровати — кислородный аппарат, справа — устройство для подачи питания, рядом — маленький столик для медикаментов. Не упущена ни одна деталь. Мы устраиваем Таис с большой осторожностью. На этот раз она даже не морщится. Она чуть приоткрывает один глаз и тотчас же засыпает. Да уж, день был насыщен эмоциями! На цыпочках все выходят из комнаты. Я закрываю дверь и выдыхаю. Уф! Получилось! Она здесь, мы здесь — на целый месяц.

Распаковать чемоданы можно и потом. Не прошло и получаса с момента нашего приезда, как в дверь стучатся две медсестры, нагруженные лекарствами и оборудованием. Они представляются, приветливо улыбаясь: Шанталь и Одиль. Они пришли познакомиться со своей новой маленькой пациенткой, за которой будут ухаживать во время нашего здесь пребывания.

— Все практически как в БНД в Париже, — отмечает Шанталь.

Они обе входят в состав бригады паллиативной помощи. Я должна быть довольна тем, что они приехали, но я ощущаю спазм в горле, когда они ставят в углу комнаты свое снаряжение и обе подходят к Таис.

Паллиативная помощь… Меня в дрожь бросает от этого слова. Оно звучит так же печально, как лебединая песня. Потому что в нем слышится крик отчаяния, приближение смерти. Я знаю, что Таис умрет, но мне больно это осознавать; я неохотно смиряюсь с тем, что бригада по паллиативной помощи будет ухаживать за ней. Медсестры не раз сталкивались с настороженным отношением родителей. Поэтому они объясняют нам свои действия не торопясь, стараясь не ранить нас. В каждой фразе они используют слова «удовольствие», «комфорт», «наслаждение», «хорошее самочувствие». И ни разу не произнося слово «пациент». Для них больной — это, прежде всего, человек. «Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни…» Это действительно суть паллиативного ухода, не так ли? Эта фраза стала для меня лейтмотивом. Ну что ж, вперед!

Шанталь как-то сказала, что есть разница между их приемами и теми, что используются БНД. Чтобы облегчить жизнь Таис, они с Одиль ходят не только по тем тропинкам, которые протоптала классическая медицина. В их арсенале множество жестов, приемов массажа, хитростей, и все это благодаря их большому опыту. Они используют мази, эфирные масла, чтобы облегчить страдания своей маленькой пациентки. Цель у них одна — уменьшить количество приемов лекарств и максимально упростить лечение. Ведь хороший результат дает тот уход, который прост в реализации. Однако они без колебаний прибегают к серьезным мерам в тяжелых случаях. Так было, например, в середине августа, когда невропатические боли Таис превысили очередной порог. С разрешения врача медсестры сразу же устанавливают помпу с морфием, что команда БНД отказывалась делать. Из опасения, что это может стать системой. Или из-за того, что это слишком большая ответственность для нас. Шанталь и Одиль по своему опыту знают, что в таком состоянии единственным способом облегчить страдания Таис является непрерывная подача морфия. Они понимают, что нам можно доверить управление этим аппаратом, так как у нас с ними одна цель.