Болезнь не должна являться единственной составляющей этой уникальности, но лишь одной из ее частных характеристик.

Важным моментом внутренней позиции больного ребенка и его родителей часто оказывается тревога, связанная с будущим, которую психологи иногда называют «сокращенный временной код», «поврежденный временной код». У родителей детей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем, эта тревога имеет два основных акцента: боязнь, что взрослая жизнь их ребенка сложится хуже, чем у его сверстников, и страх того, что без родителей он не сможет жить вообще, просто погибнет. Такая боязнь будущего. Она ни в коей мере не выполняет роль разумного предвидения, которое позволило бы лучше организовать жизнь семьи, но прямо наоборот имеет сугубо разрушительные последствия и для ребенка, и для родителей.

Хорошим способом борьбы со страхом будущего является знакомство с биографиями людей, которые, несмотря на свои заболевания, многого добились в жизни. Это могут быть известные исторические личности, а могут быть просто люди из близкого, семейного окружения.

Возможно, в своем послесловии мы далеко отошли от содержания повести А. Саутолла. Но книга написана столь ясно и вместе с тем нюансы истории Джона и его родителей столь тонки, что нам не хотелось формулировать их в виде неких профессиональных психологических тезисов. Все равно ни эта книга и никакая другая не может дать четких, однозначных советов относительно поведения в каждой конкретной ситуации. Хочется надеяться только, что она поможет родителям более трезво и вместе тем более оптимистично взглянуть на своих детей и на их проблемы. Потому что болезнь — это не вся жизнь, и она не должна закрывать ни от ребенка, ни от родителей всего того, что существует в мире.

Издательский проект «Мы вместе» осуществлен по инициативе Российского фонда по развитию образования «Сообщество» совместно со Всероссийской государственной библиотекой иностранной литературы им. М. И. Рудомино.

На обложке использована работа воспитанницы Реабилитационного художественного центра для детей-сирот и детей-инвалидов «Дети Марии» Нелли Шайдуллиной «Сказочное дерево»

Издание выпущено при поддержке Института «Открытое общество» (Фонд Сороса) — Россия